Una de cada 3.700 personas padece una enfermedad degenerativa de la retina que no se detecta con una revisión oftalmológica habitual, sino que necesita de un examen específico, un retinograma; la retinosis pigmentaria. En la mañana de hoy y con motivo de la celebración del Día Mundial de la enfermedad, expertos y afectados acudieron a una charla en Albacete para informarse del tema en cuestión.

Una de cada 3.700 personas padece una enfermedad degenerativa de la retina que no se detecta con una revisión oftalmológica habitual, sino que necesita de un examen específico, un retinograma. La dolencia en cuestión, la retinosis pigmentaria, se desarrolla principalmente por causas genéticas y al parecer no existe ningún factor externo que potencie su evolución o su desenlace, que puede ser la ceguera.

Charla
Para informar sobre los síntomas y la propia enfermedad, concienciar a la población sobre las consecuencias de la misma si no se realizan las revisiones pertinentes, así como para establecer lazos entre los afectados; esta mañana se celebró una charla en el salón de actos del Colegio de Aparejadores y Arquitectos Técnicos de Albacete. La reunión, organizada por la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Castilla-La Mancha, contó con la presencia de José María Millán, doctor de la Unidad de Genética del Instituto de Investigación Sanitaria de La Fe (Valencia), subdirector del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, Ciberer; y experto en la materia en cuestión.

Por otro lado, a la charla también acudieron los concejales del Ayuntamiento de Albacete, Federico Pozuelo y Carlota Romero que animaron a continuar en la lucha por el bienestar del afectado y del investigador.

Además, dicha reunión sirvió para conmemorar el Día Mundial de la enfermedad, que se celebraba ayer, y con el que se pretendía dar una mayor visibilidad a la enfermedad y concienciar a la población en general de que “al igual que la ciudadanía acude a revisiones ginecológicas o de cualquier otro tipo, también debería someterse a un retinograma para conocer el estado de su retina”, como explicó Concepción Gómez, presidenta de la asociación de afectados de la misma para este medio de comunicación a principios de semana.

Así, alrededor de medio centener de personas acudieron al salón de actos del mencionado colegio a las 10,45 horas de la mañana para escuchar la ponencia y preguntar las dudas al doctor invitado para la ocasión.

Asociados
Respecto a la incidencia en la población y el número de personas que acude a la asociación a pedir información y afiliarse, Concepción Gómez explicó que “en Albacete somos unos 75 socios, Cuenca y Toledo aportan dos socios cada uno, en Ciudad Real no hay nadie, y  Guadalajara depende más de Madrid que de nosotros”. La baja tasa de la asociación se debe, en parte, a que la enfermedad, aunque es la causa de degeneración hereditaria más frecuente de la retina, sigue siendo una gran desconocida dentro de la medicina en general, puesto que ‘sólo’ afecta a un pequeño porcentaje de la población.

La responsable de la asociación aseguró para este medio que, a pesar de que son muchos los que se interesan anualmente por los síntomas de la enfermedad, son muy pocos los que reconocen abiertamente que la padecen. “Aquellos que aún tienen resto de visión desean información”, explicó.

Las preguntas más frecuentes
¿Qué es la retinosis pigmentaria?
Un grupo de enfermedades degenerativas que afectan a la retina y ocasionan una progresiva pérdida de la visión
¿Cuáles son los primeros síntomas?
El campo visual se reduce de forma progresiva de la visión lateral o periférica, resultando una visión similar a la que tendríamos si miráramos dentro de un túnel
¿Puede causar la ceguera?
Pese a que para la mayoría de las personas la ceguera supone una pérdida total de la vista, y aunque en algunos casos los pacientes de edades avanzadas presentan esta ceguera total, la mayoría conservan algo de visión y se denominan ‘ciegos legales’
¿Existe algún tratamiento eficaz?
Se está estudiando la efectividad de algunos tratamients para curar la enfermedad, al tiempo que se sigue avanzando en la investigación
¿Es hereditaria?
Sí en al mayoría de los caso. Por eso se recomienta que cuando se detecte un caso, los familiares se sometan a un chequeo específico.