“ Me parece muy triste que una vez más Castilla la mancha se encuentre a la cola en materia sanitaria, y que se retroceda en servicios sociales como es el caso del cribado neonatal de tan solo 3 enfermedades del metabolismo (cuando hasta la fecha se miraban 15). Mientras que comunidades autónomas, que estarían en una situación "economica" similar a CLM mantienen un cribado ampliado al nacer (léase Extremadura y/o Andalucía), la nuestra corta por lo sano y mantiene solo 3 frente a las 20-30 que se criban en el resto. Luego nos extrañamos que mucha gente quiera empadronarse en otras Comunidades o ir a dar a luz en otros hospitales para evitar el "desfase castellano-manchego". Creo que hay otras partidas sanitarias que podrían ajustarse y no ésta en la que muchos recién nacidos no tendrán la oportunidad de un diagnóstico rápido (en el caso de estar afectados por enfermedades de tipo homocistinuria, tirosinemia..etc), y con ello se empeorará su calidad de vida. Qué Triste Sra. Cospedal estar abocados a ser siempre ciudadanos de 3ª! „

“ No me causa ninguna extrañeza la noticia este gobierno va a recortar y ya lo esta haciendo en temas como sanidad y educacion y en economia que es donde han basado su victoria el tema lo tienen dificil porque la situacion es y da igual el color del gobierno. „

“ No me gustan los recortes y menos en este tema, en recien nacidos, yo tengo dos hijos pequeños. Ya no se en que pensar, por una parte pienso, ¿como estará la economía en el pais y en la región para que tengan que recortar hasta en esas pruebas para los neonatos?, y por otra parte me pregunto que ¿si esta crisis es la escusa para recortar a diestro y siniestro y no es verdad que la economía este tan mal.? Perdonar por si no me he explicado bien; pero por desgracia creo que es verdad, que no hay ni un p... duro. "Que Dios no pille confesaos" „

“ Hay cosas en las que no se puede recortar, como en la salud, y menos aún si se trata de nuestros hijos. Además, sí la cuestión es ahorrar, me pregunto yo : no será más caro mantener personas con invalidez de por vida que gastar un poco de dinerillo en un reactivo para hacer las pruebas? „

“ Qué manera de manipular una noticia. Claro que no se ha suprimido, estaría bueno, porque sería ilegal suprimir las dos únicas pruebas obligatorias para todo el estado que son la PKU y el hipotiroidismo. La cuestión es que los ciudadanos de Castilla - La Mancha, tienen desde el momento de nacer menos derechos efectivos que los de Madrid o Extremadura. Allí se detectan más de 10 anomalías genéticas y metabólicas que pueden provocar graves defectos a la larga. Hay que ser corto de miras, y sobre todo mal gestor, para pretender ahorrar 30€ en una simple prueba, que luego puede ahorrar millones. ¿Saben lo que pasa cuando no se detectan a tiempo? Que además de los efectos para el afectado y las familias, los tratamientos pueden superar los 25.000€/año, ¡y son de por vida! Las cuentas salen solas. Espero que rectifiquen por el bien de todos, pero sobre todo, por el bien de todos los castellano-manchegos no nacidos que sufrirán graves consecuencias por una decisión política de unos malos gestores o mal asesorados. Fdo.: Aitor Calero, Socio de Asfema (http://www.asfema.org) „

“ No estamos retrocediendo ahroa por los recortes sociales, lo que ocurre desde hace 30 años es que somos de las últimas autonomías en la deteccion de enfermedades metabólicas, por tanto si nacemos en castilla la mancha y tenemos una enfermedad genetica que no es una de las 3 que exige la ley de Salud publica, ¿que significa? Que tendremos graves consecuencias, neurológicas, psicomotrices, y hasta incluso retraso mental. Esta claro que no se ha retrocedido en la deteccion de éstas enfermedades de 11 a 3, sino que lo que no se ha echo es llevar a cabo el proyecto del cribado neonatal ampliado, para detectar 11 o 13 enfermedades congénitas que sólo, detectandolas precozmente y desde pocos dias de nacer, es posible tener una vida normal con un tratamiento de por vida que es mucho menor en costes que un retrasado mental de por vida. Hay comunidades que tienen sus propias unidades multidisciplinares en enfermedades raras, como por ejemplo pais vasco, y detectan unas 25 de las 32 que existen, en cambio en castilla la mancha si tenemos una Fenilcetonuria tendremos diagnostico y una vida normal pero si por el contrario tenemos una acidemia o lisinuria o jarabe de arce, tendremos que emigrar primeramente de comunidad para saberlo y despues.... quien sufre las consecuencias los niños, sus padres y sus familiares. Pero alguien se ha parado a pensar lo que cuesta al gobierno un retrasado mental de por vida? porque no es ni por asomo la cantidad que se gasta en la deteccion precoz de las enfermedades y tampoco lo que cuesta el tratamiento nutricional que complementan a la dieta de un afectado por una enfermedad rara, ESO SI, EL PRECIO MAS CARO ES TENER QUE SUFRIR LAS CONSECUENCIAS POR VIVIR EN UNA AUTONOMIA QUE NO INVIERTE EN UN PROYECTO DE CRIBADO AMPLIADO, SINO EN UN AEROPUERTO SIN AVIONES. por ejemplo. ¿no es por recortes? Entonces es por la mala gestión de su gobierno, de sus consejerias, de los cargos que pagamos los cuidadanos para que nuestros gobiernos nos aseguren una calidad de vida que nunca va a existir si tenemos una enfermedad rara que no detecta éste programa de cribado porque como esta deacuerdo a lo mínimo que exige la ley. ESPERO QUE NO LES TOQUE A USTEDES. „